Qui est responsable de ce programme?
Votre vie privée est importante pour nous. Le programme J’agis (l’étude de recherche) est mené par REACH Nexus. Nous sommes financés par les Instituts de recherche en santé du Canada et REACH Nexus fait partie du MAP Centre for Urban Health Solutions de l’hôpital St. Michael’s, Unity Health Toronto.
Le programme de recherche J’agis n’est pas une initiative d’analyse gouvernementale, et il n’existe aucun organisme gouvernemental ou de soins de santé qui fait le suivi de votre participation. Nous partagerons des données agrégées et anonymes pour montrer comment l’accès aux tests de dépistage et aux liens avec les soins du VIH peut être mieux compris et amélioré.
Nous limitons ce que nous recueillons et utilisons
Comme vous le verrez ci-dessous, vous recevrez un identifiant unique de participant qui permet à notre équipe de recherche de savoir que les renseignements que nous recueillons dans le cadre de cette recherche proviennent tous de la même personne. L’équipe de l’étude ne tentera pas de vous identifier à nouveau. Nous ferons des efforts pour nous assurer que les données de recherche sont exactes et qu’elles seront archivées en toute sécurité par notre équipe de recherche pendant 7 ans après la fin de l’étude, ce qui correspond aux pratiques de recherche habituelles. Cette recherche est liée par les dispositions de notre certificat d’éthique et l’approbation d’Unity Health Toronto.
Comment nous recueillons, utilisons, stockons et protégeons vos renseignements dans le cadre de ce programme
L’application J’agis – Je me dépiste (obligatoire)
L’application J’agis – Je me dépiste est la propriété d’Unity Health Toronto et sera utilisée pour générer un identifiant unique de participant qui sera utilisé dans toutes les activités de l’étude afin d’assurer votre anonymat le plus possible (voir les options ci-dessous) et de vous aider à suivre les étapes de cette recherche, y compris la soumission des résultats de vos tests à partir de la trousse d’autotest du VIH. Lorsque vous téléchargerez l’application, on vous demandera votre année de naissance et votre province. On vous demandera également de créer un NIP (numéro d’identification personnel) pour protéger l’application sur votre téléphone.
Notifications poussées
Cette application utilise des notifications poussées pour vous rappeler de commander et d’utiliser votre trousse, de communiquer avec un pair et de remplir des sondages de recherche. Vous pouvez désactiver les notifications poussées par l’entremise de l’application dans les paramètres de votre appareil, mais notez que la conservation de vos notifications vous aidera à tirer le maximum de cette étude de recherche. Nous serons également en mesure de recueillir des données de façon anonyme afin de mieux comprendre et soutenir d’autres personnes utilisant l’autotest du VIH.
Commande de trousse
Si vous avez besoin de commander une ou des trousse(s), vous pouvez choisir de les faire livrer à votre domicile ou de les ramasser à l’endroit de votre choix. Les renseignements liés à la commande de trousse(s) ne sont pas conservés dans l’application, mais sont recueillis de manière sécurisée par Unity Health (voir la section « Commander votre trousse d’autotest » ci‑dessous). Pour utiliser la trousse, vous devrez utiliser l’application J’agis – Je me dépiste pour balayer le code QR sur l’emballage. Cela indiquera à l’équipe de l’étude que la trousse a été utilisée.
Sondages
Les sondages que vous remplirez dans l’application sont fournis par Qualtrics, un service de sondage. Cela signifie que nous partageons votre identifiant unique de participant avec Qualtrics afin que notre équipe de recherche puisse identifier vos réponses lorsqu’elle télécharge les réponses aux sondages de Qualtrics. Même si Qualtrics appliquera ses propres pratiques de traitement des données aux sondages, Qualtrics ne sera pas en mesure de vous identifier. Vos données de sondage seront supprimées de chez Qualtrics par notre équipe de recherche à la fin de l’étude.
Navigateurs pairs
Si vous choisissez d’entrer en communication avec un navigateur pair par le biais du service de télésanté sécurisé J’agis – J’échange, l’application J’agis – Je me dépiste enverra votre identifiant unique de participant à l’application J’agis – J’échange (voir ci-dessous pour plus de détails).
Google Analytics
L’application J’agis – Je me dépiste utilise Google Analytics pour nous aider à déterminer comment les gens utilisent notre application afin que nous puissions continuer à l’améliorer au fil du temps. Google Analytics peut faire le suivi des adresses IP, mais ne donne pas à notre équipe de recherche accès à tout renseignement permettant de vous identifier.
Tous les renseignements contenus dans l’application (y compris votre année de naissance, votre province, votre identifiant unique de participant, le numéro de série de la trousse et le résultat du test) resteront dans l’application sur votre appareil jusqu’à ce que vous supprimiez l’application de votre appareil. Les renseignements contenus dans l’application seront également conservés en toute sécurité dans le « nuage » (sur des serveurs Web) pour que nos chercheurs puissent les utiliser jusqu’à la fin de l’étude de recherche.
Commande et obtention de votre trousse de test
Lorsque vous commandez une trousse par l’entremise de l’application J’agis – Je me dépiste, vous serez dirigé vers un bon de commande en ligne. Votre identifiant unique de participant sera automatiquement envoyé au bon de commande, qui se trouve chez Unity Health Toronto, séparément des autres données de recherche.
Vous pouvez choisir de faire livrer la ou les trousse(s) à votre domicile ou à une autre adresse de votre choix. Si vous choisissez de vous faire envoyer la ou les trousse(s) par la poste, les renseignements (nom et adresse du destinataire) que vous fournissez sur le formulaire de livraison seront transférés de façon sécurisée d’Unity Health Toronto à notre distributeur et ne seront utilisés que pour vous envoyer la ou les trousses. Ces renseignements ne seront conservés par Unity Health Toronto que pendant la durée de l’étude, mais ils pourront être conservés plus longtemps par le distributeur aux fins de tenue de dossiers administratifs. Vous pouvez choisir d’utiliser votre nom légal ou un nom inventé sur le formulaire de livraison. La ou les trousse(s) seront envoyées par la poste par le distributeur par l’intermédiaire de Postes Canada.
L’équipe de l’étude n’a aucun contrôle sur les délais de livraison ou les interruptions possibles des services postaux. Vous devez également savoir qu’il y a une chance, aussi minime soit-elle, que le colis pourrait être perdu ou livré à la mauvaise adresse. Nous estimons que votre ou vos trousse(s) devraient arriver dans un délai de 1 à 2 semaines après la commande, mais nous ne pouvons pas le garantir. Si vous ne recevez pas votre ou vos trousse(s) dans les 3 semaines suivant la commande, veuillez communiquer avec un membre de notre équipe d’étude.
Si vous choisissez de ramasser une ou des trousse(s) à un lieu de cueillette, le bon de commande créera un code de cueillette que vous pourrez utiliser à cet emplacement. Un membre du personnel du lieu de cueillette n’aura qu’à voir votre code pour vous donner votre trousse et n’aura pas besoin de connaître ni d’enregistrer votre identité. Ce code de cueillette sera envoyé à l’application et sera visible dans la section « Mes codes de cueillette » du menu de l’application.
L’application J’agis – J’échange (facultatif)
Vous pouvez choisir d’obtenir du soutien de pairs à tout moment pendant cette étude. Ce soutien est fourni par le biais du service sécurisé J’agis – J’échange, qui est une version de la plateforme de télésanté OnCall que Unity Health Toronto est autorisée à utiliser pour cette étude.
Pour utiliser J’agis – J’échange,on vous demandera un nom et une adresse de courriel fonctionnelle. Vous pouvez choisir d’utiliser votre nom légal ou vous pouvez en inventer un. Ces renseignements ne sont utilisés que pour prendre des rendez-vous, vous transmettre des renseignements sur les rendez-vous et vous mettre en communication avec nos navigateurs pairs. En plus des rendez-vous audio ou vidéo, vous pouvez envoyer des messages de manière sécurisée par clavardage dans l’application J’agis – J’échange.
Si vous avez téléchargé J’agis – J’échange sous forme d’application mobile sur votre appareil au lieu d’y accéder par l’intermédiaire d’un navigateur Web, toute information dans l’application restera dans l’application jusqu’à ce que vous supprimiez l’application de votre appareil.
Votre navigateur pair peut prendre des notes pendant votre rendez-vous sur la plateforme J’agis – J’échange. Ces notes seront protégées, mais ne pourrez pas les voir. Les notes sont générales et utilisées uniquement pour aider les pairs à se souvenir de ce dont vous avez parlé pour que vous puissiez poursuivre vos conversations, même si vous communiquez avec un autre navigateur pair plus tard.
Les messages et les notes des navigateurs pairs ne sont pas partagés avec notre équipe de recherche et seront supprimés du système sécurisé OnCall tous les 8 mois. OnCall supprimera également toutes les données de son système à la fin de cette étude de recherche. OnCall partage des renseignements de base avec notre équipe de recherche en utilisant l’application, comme la fréquence, le type et la durée des rendez-vous. Ces renseignements nous aideront à améliorer nos services dans l’avenir.
Dans l’éventualité où vous mentionneriez que vous pourriez vous faire du mal ou faire du mal à d’autres personnes, les navigateurs pairs utiliseront vos renseignements pour faire ce qu’ils peuvent pour que vous ou d’autres personnes receviez de l’aide et soyez en sécurité.
Comme mentionné plus haut, en fournissant votre adresse de courriel à J’agis – J’échange, vous pourriez recevoir des courriels qui vous identifient comme utilisateur de l’application. Toute personne qui voit ces courriels pourrait savoir que vous participez à cette recherche sur le VIH parce que les courriels ne sont pas sécurisés de la même manière que le serait un appel téléphonique ou un message envoyé par la poste. Des copies d’un courriel peuvent continuer d’exister, même après les efforts déployés pour supprimer le courriel. Remarque : Vous ne devez pas utiliser le courriel pour des urgences médicales. Si vous avez besoin d’une aide immédiate, appelez votre clinique ou votre fournisseur de soins ou obtenez des services d’urgence.
Site Web Readytoknow.ca
Le site Web J’agis pour savoir et les renseignements qu’il recueille sont conservés de manière sécurisée. Unity Health Toronto ne recueille et n’utilise que les renseignements que vous choisissez de nous fournir par l’entremise de notre formulaire de contact et de notre boîte d’abonnement à notre bulletin. Ce site Web utilise Google Analytics pour aider Unity Health Toronto à mieux comprendre comment les gens utilisent notre site Web afin que nous puissions continuer à l’améliorer au fil du temps. Google effectue également le suivi des adresses IP à ses propres fins.
Le site Readytoknow.ca est autonome et n’a pas d’intégration avec d’autres applications ou produits faisant partie du programme de recherche J’agis, à part les liens réguliers intégrés dans ses pages Web.
Veuillez également consulter nos Conditions d’utilisation pour obtenir plus d’informations sur la façon dont le programme de recherche J’agis demande d’utiliser vos données, la durée pendant laquelle nous les conserverons et le fonctionnement de nos propriétés Web et mobiles.
Vos droits en ce qui concerne les données de recherche
Le formulaire de consentement de recherche contient tous les détails sur la façon dont cette recherche est gérée et dont les renseignements décrits ci-dessus sont utilisés pour notre recherche. Si vous avez déjà téléchargé l’application J’agis – Je me dépiste, vous avez peut-être déjà lu le formulaire de consentement pour la recherche.
Dans le cadre de cette étude de recherche, vous aurez accès à certaines de vos données de recherche. Tant que vous conservez les applications J’agis – Je me dépiste et J’agis – J’échange sur votre appareil, vous aurez accès à vos résultats de test, à votre historique de clavardage avec vos pairs et à toutes les autres informations que vous entrez dans chaque application.
Nos chercheurs auront accès à d’autres données de recherche (comme décrit ci-dessus) liées à votre identifiant unique de participant. Vous êtes libre de cesser de participer à cette recherche en tout temps. Nos chercheurs ont le droit de conserver tous les renseignements que vous avez soumis ou qui ont été générés dans les applications et services associés à ce programme de recherche jusqu’au moment où vous mettez fin à votre participation. Nos chercheurs utiliseront et conserveront les données de recherche pour mener la recherche telle qu’approuvée.
Questions ou préoccupations
Si vous avez des questions au sujet de la présente Politique de confidentialité, y compris pour déposer une plainte ou pour retirer votre consentement à participer à la recherche, vous pouvez communiquer avec : Dr Sean B. Rourke, directeur, REACH Nexus (Centre des RHSC pour le traitement de l’infection par le VIH/sida) par la poste au 30 Bond St. Toronto, ON M5B 1W8 ou par téléphone au 1-877-462-4581 (sans frais). Le comité d’éthique de la recherche (CER) d’Unity Health Toronto a la responsabilité de s’assurer que la recherche respecte cette politique. Pour toute question concernant l’éthique de l’étude de recherche, y compris vos droits en tant que participant à une recherche, vous pouvez communiquer avec le CER à l’adresse researchethics@unityhealth.to ou au 416-864-6060, poste 42557.