Consentement

Lettre d’information et consentement à participer à un programme de recherche

Titre de l’étude : J’agis : Programme scientifique national de mise en œuvre de l’accès à l’autodépistage du VIH et à un lien vers des soins avec des navigateurs pairs.

Chercheur principal :

Dr Sean B. Rourke

Chercheur, MAP Centre for Urban Health Solutions, Unity Health Toronto

Directeur, REACH Nexus (Centre des RHSC pour le traitement de l’infection par le VIH/sida)

Professeur de psychiatrie, Université de Toronto

Adresse : 30 Bond St. Toronto, ON M5B 1W8

Numéro de téléphone : 1-877-462-4581 (sans frais)

Coordonnateur de recherche :

Darshanand Maraj, MBBS

Coordonnateur de recherche, MAP Centre for Urban Health Solutions, Unity Health Toronto

Adresse : 30 Bond St. Toronto, ON M5B 1W8

Téléphone :647-946-1596

Cochercheur :

Dr Nathan Lachowsky

Directeur de recherche, Centre de recherche communautaire/Université de Victoria

Professeur agrégé, École de santé publique et politique sociale, Université de Victoria

Adresse : C.P. 1700, STN CSC Victoria, C.-B. V8W 2Y2

Téléphone :250-472-5739 (Veuillez appeler pendant les heures normales de bureau)

Cochercheur :

Wangari Tharao

Directeur de la recherche et des programmes, Women’s Health in Women’s Hands Community Health Centre

Adresse : 2 Carlton Street, Suite 500 Toronto, ON M5B 1J3

Téléphone :416-593-7655 (Veuillez appeler pendant les heures normales de bureau)

Financement :

Cette étude est financée par les Instituts de recherche en santé du Canada.

Conflit d’intérêts:

Le chercheur principal, les cochercheurs et le personnel de recherche n’ont aucun conflit d’intérêts, financier ou autre, lié à cette recherche ou à ses résultats.

Introduction :

J’agis est un programme de recherche scientifique de mise en œuvre qui fournit aux participants des renseignements sur l’autotest du VIH, l’accès à jusqu’à trois (3) trousses d’autotest gratuites, un soutien (facultatif) pour effectuer l’autotest du VIH et la possibilité de se connecter à des ressources en matière de soins et de prévention après l’autotest du VIH, au besoin.

Vous contrôlerez votre propre cheminement dans le cadre du programme en commandant votre ou vos trousse(s) d’autotest du VIH INSTI avec livraison à votre domicile ou à une autre adresse de votre choix, ou en les récupérant à un organisme communautaire local. Vous pouvez effectuer l’autotest du VIH INSTI avec l’aide d’un navigateur pair (avec soutien) ou en le faisant vous-même (sans aide) en suivant les instructions de l’application mobile.

Vous aurez accès à des ressources et à du soutien, soit par l’entremise d’une plateforme de télésanté en ligne (avec soutien) ou de l’application mobile (sans aide).

Vous trouverez de plus amples renseignements sur le site Web du programme readytoknow.ca.

Objectif du programme :

L’objectif du programme scientifique de mise en œuvre de J’agis est de distribuer l’autotest du VIH INSTI aux utilisateurs visés dans l’espoir d’atteindre les personnes non diagnostiquées au Canada (celles qui vivent avec le VIH, mais qui ne le savent pas). L’étude indiquera les préférences des participants et les besoins en matière de soutien pendant l’autotest du VIH, soit par le biais d’une approche « par soi-même » (sans aide), soit avec l’aide de navigateurs pairs à n’importe quel moment (avec soutien). La trousse d’autotest du VIH INSTI est accessible à toute personne vivant au Canada âgée de 18 ans ou plus qui souhaite effectuer l’autotest du VIH avec ou sans aide. Pour tous les participants, le programme J’agis vise à soutenir et à orienter les personnes qui passent l’autotest vers les soins appropriés, quel que soit le résultat de leur test.

Déroulement de l’étude:

Vous êtes invité à participer à cette étude parce que vous souhaitez obtenir jusqu’à trois (3) autotests du VIH par l’entremise du programme de recherche scientifique de mise en œuvre de J’agis.

Si vous acceptez de participer à notre programme de mise en œuvre de la recherche, vous aurez la possibilité d’accéder à l’autotest du VIH (assisté), à l’autotest du VIH (à faire vous-même) ou à une combinaison des deux.

Consentement, création d’un profil et d’un NIP : Pour participer, vous devrez fournir votre consentement en sélectionnant « J’accepte » à la fin du document. Une fois que vous aurez accepté de participer, vous serez invité à créer un profil dans l’application J’agis – Je me dépiste, qui générera un identifiant de participant unique et anonyme. Vous pourrez créer un NIP avec votre profil pour une confidentialité accrue, mais si vous perdez ce NIP, il ne pourra pas être récupéré. Pour de plus amples renseignements à ce sujet, consultez notre section sur la protection des renseignements personnels dans ce formulaire de consentement.

Sondage : Après avoir créé votre profil et commandé votre ou vos trousses d’autotest du VIH INSTI, vous serez invité à répondre à un sondage préalable au dépistage dans l’application. Ce questionnaire de 10 à 15 minutes comprendra des questions sur vous, p. ex., votre état de santé, votre situation de vie, votre situation d’emploi, vos comportements antérieurs en matière de tests, les raisons pour lesquelles vous voulez passer un autotest, vos connaissances de base et votre comportement concernant le risque de VIH. Vous pouvez sauter toutes les questions auxquelles vous ne vous sentez pas à l’aise de répondre.

Commande d’un test : Une fois qu’un profil est créé, vous pouvez commander de une à trois trousses (1 à 3) à l’adresse de votre choix ou les ramasser à l’un des lieux de cueillette offerts qui vous convient le mieux. La ou les trousses d’autotest du VIH INSTI seront envoyées par la poste à l’adresse fournie dans les cinq à dix (5 à 10 jours) (selon l’emplacement) ou peuvent être ramassées à l’organisme communautaire de votre choix pendant les heures d’ouverture. Si vous décidez de récupérer la ou les trousses d’autotest du VIH INSTI à un lieu désigné, vous devrez montrer vos codes de cueillette de trousses dans l’application au personnel du lieu où vous les « réclamez ». Il s’agit de jetons de confirmation qui sont générés une fois que vous avez passé votre commande de trousse pour cueillette. L’emballage de l’autotest du VIH INSTI ne comportera aucun renseignement concernant ce qui se trouve dans l’emballage. L’adresse que vous fournissez sera utilisée uniquement pour poster la ou les trousses de notre distributeur et ne sera ni conservée ni utilisée à d’autres fins. Pour de plus amples renseignements à ce sujet, consultez notre section sur la protection des renseignements personnels dans ce formulaire de consentement.

Passer l’autotest du VIH : Une fois que la trousse d’autotest du VIH INSTI arrive ou est en votre possession, vous serez guidé pour activer la trousse dans le programme en balayant le code de réponse rapide (code QR) sur l’emballage. Une fois la trousse balayée, vous ouvrirez la pochette du dispositif de test et pourrez voir dans l’application ainsi que la notice d’accompagnement, les instructions sur la façon d’administrer l’autotest. Ensuite :

1. Vous placerez le dispositif sur une surface plane et retirerez le capuchon du flacon no 1.
2. Vous allez tourner et retirer l’embout de la lancette et jeter l’embout.
3. Vous frotterez votre doigt pour augmenter le débit sanguin et placerez la lancette sur le côté du bout de votre doigt. Vous entendrez un clic et frotterez votre doigt pour produire une grosse goutte de sang. Laissez une goutte de sang tomber dans le flacon no 1 et vissez le capuchon du flacon no 1.
4. Agitez le flacon n° 1, quatre fois et versez tout le liquide dans le dispositif de test. Une fois tout le liquide disparu, agitez le flacon n° 2, quatre fois et versez tout le liquide dans le dispositif de test. Une fois tout le liquide disparu, agitez le flacon n° 3, quatre fois et versez tout le liquide dans le dispositif de test.
5. Après cela, vous pourrez consulter immédiatement le résultat de votre test qui restera pendant une heure.

Résultats du test et sondage : Une fois le test effectué, vous serez invité à saisir les résultats de votre test et vous aurez la possibilité de prendre une photo des résultats du test dans l’application. Veuillez noter que les résultats des tests et les données recueillies sont entièrement anonymes, car nous ne recueillons aucun renseignement permettant de vous identifier dans le cadre de ce programme. Une fois les résultats du test entrés, un sondage post-test s’affichera dans l’application. Ce sondage de 5 minutes comprendra des questions sur la facilité d’utilisation de l’autotest et d’autres questions sur la satisfaction à l’égard de ce programme. Pour de plus amples renseignements à ce sujet, consultez notre section sur la protection de la vie privée et des renseignements personnels dans ce formulaire de consentement.

Se connecter aux soins : On vous fournira également des ressources pour vous aider à vous connecter à des soins selon vos résultats. Si le résultat de votre test était négatif (non réactif), ces ressources comprendraient les coordonnées de services de prévention, y compris la prophylaxie préexposition (PPrE) – médicament que les personnes à risque de contracter le VIH prennent pour prévenir l’infection par le VIH lors de relations sexuelles ou de la prise de drogues injectables, et la prophylaxie postexposition (PPE) – médicament que les personnes prennent pour prévenir le VIH après une exposition potentiellement à haut risque. Si le résultat de votre test était positif (réactif), ces ressources comprendraient des conseils après le test, des tests de confirmation du VIH et des services de traitement dans votre région.

Options « par soi-même » : Si vous choisissez d’effectuer le programme par vous-même suivant uniquement les directives de l’application mobile J’agis – Je me dépiste, vous suivrez le volet Faites-le vous-même ou le volet non assisté du programme. Si vous préférez avoir l’aide d’un navigateur pair avec vous tout au long du processus du test, vous pouvez y accéder par l’intermédiaire d’une plateforme de télésanté tierce, J’agis – J’échange, en prenant rendez-vous. Pour de plus amples renseignements au sujet de la plateforme, consultez notre section sur la protection de la vie privée et des renseignements personnels dans ce formulaire de consentement.

Effectuer le programme avec un navigateur pair vous place dans le volet pris en charge (assisté) du programme. À noter : Si, à n’importe quel moment, vous voulez passer du parcours sans assistance (par soi-même) au parcours pris en charge (assisté), l’application mobile comprend une icône (J’agis – J’échange) au bas de l’écran qui vous connectera à la plateforme de télésanté.

Accès et prise de rendez-vous pour obtenir du soutien : Si vous décidez d’accéder aux navigateurs pairs du programme, vous serez dirigé vers une plateforme secondaire (J’agis – J’échange) où on vous demandera quelques détails supplémentaires qui comprennent votre prénom et votre nom de famille (vous n’avez pas besoin d’utiliser votre vrai nom, vous pouvez en inventer un) et une adresse de courriel active. L’adresse de courriel est un champ obligatoire pour réserver un rendez-vous avec l’un de nos navigateurs pairs. Votre identifiant de participant unique provenant de l’application mobile J’agis – Je me dépiste sera automatiquement conservé dans votre profil sur la plateforme de télésanté J’agis – J’échange.

Options de soutien offertes par vos pairs : Lors de la demande d’un rendez-vous, on vous posera quelques questions correspondantes pour filtrer notre liste de navigateurs pairs afin de trouver une personne avec laquelle vous serez à l’aise pour vous aider pendant le processus de test. Ces questions comprennent la région, la langue (anglais ou français) et l’objectif du rendez-vous. Une fois que vous aurez répondu à ces questions initiales, vous pourrez choisir parmi une liste de navigateurs pairs qui comprend des photos et de brèves biographies pour vous aider à décider à qui vous souhaitez parler. Vous sélectionnerez la date et l’heure qui vous conviennent et confirmerez le rendez-vous. Les rendez-vous de télésanté peuvent être des appels audio seulement ou des appels vidéo. Il existe également un service de messagerie texte qui sera offert aux participants. Si vous avez besoin de rendez-vous supplémentaires avec des navigateurs pairs, vous pouvez les réserver à votre convenance, tant que vous êtes un participant au programme de recherche J’agis. Veuillez noter qu’un navigateur pair n’est pas destiné à fournir des soins de santé et n’est pas un professionnel de la santé réglementé.

Sondages et rendez-vous de suivi : On communiquera également avec vous par l’entremise de l’application J’agis – Je me dépiste pour des sondages de suivi un (1), trois (3) et six (6) mois après que vous aurez entré vos résultats de test dans l’application mobile pour vous poser d’autres brèves questions concernant votre expérience, des questions sur les soins et services qui vous ont été offerts ou avec lesquels vous avez été connecté. Il ne devrait pas vous falloir plus de 10 à 15 minutes pour y répondre et vous pouvez sauter toutes les questions auxquelles vous ne vous sentez pas à l’aise de répondre. Si vous effectuez le test par le parcours pris en charge (assisté), nous vous poserons également des questions sur votre satisfaction à l’égard des navigateurs pairs et de votre expérience sur la plateforme de télésanté.

Notifications et rappels de sondage : Tout au long de votre participation au programme, on communiquera avec vous au moyen de notifications et de rappels par l’entremise de l’application J’agis – Je me dépiste. Si vous n’avez pas terminé les étapes (comme commander une trousse après avoir créé votre profil) ou si vous n’avez pas répondu aux questionnaires (par exemple, remplir le questionnaire post-test dans les 7 jours suivant l’entrée des résultats de vos tests), vous recevrez une notification par l’entremise de l’application mobile J’agis – Je me dépiste à titre de rappel.

Toutes les procédures décrites ci-dessus sont réalisées à des fins de recherche seulement. Les résultats de ce programme permettront de déterminer dans quelle mesure le programme a fonctionné pour rejoindre les personnes et dans quelle mesure ces dernières ont pu se dépister et établir un lien avec les soins. Il est important de garder vos notifications dans votre téléphone pour que nous puissions évaluer l’efficacité du programme à soutenir les personnes atteintes du VIH qui s’autodépistent et la connexion aux soins.

À noter:

Si vous avez demandé plus d’une (1) trousse d’autotest du VIH INSTI, les trousses restantes peuvent être utilisées soit par vous-même après une exposition à un risque secondaire, pour des tests de routine 3 mois plus tard ou peuvent être données à votre famille, à vos amis ou à vos partenaires sexuels pour qu’ils puissent utiliser la trousse d’autotest du VIH et le programme.

Toutes les trousses de test fournies dans le cadre du programme de recherche J’agis sont destinées à un usage personnel et non à la vente. Les trousses de test doivent être activées par le biais de l’application mobile J’agis – Je me dépiste. Si des tests sont donnés à votre famille, à vos amis ou à vos partenaires sexuels, demandez-leur également de télécharger l’application mobile J’agis – Je me dépiste et d’effectuer l’autotest du VIH selon l’un des deux volets du programme.

La participation au programme de recherche J’agis est réservée aux personnes admissibles qui consentent à participer à cette étude. Vous ne pouvez pas consentir au nom d’une autre personne ni utiliser un appareil qui ne vous appartient pas pour participer.

Durée :

La durée du programme est de 6 mois après la prise ou l’utilisation de vos derniers autotests du VIH INSTI (jusqu’à 3).

Inconvénients et inconforts potentiels :

La piqûre de votre doigt pour prélever un échantillon de sang pour l’autotest peut causer un léger bleu, un évanouissement, une légère douleur ou un inconfort.

Toutes les trousses d’autotest du VIH INSTI utilisées dans le cadre du programme sont scellées et ne seront ouvertes que par vous. Par conséquent, l’intégrité du test et la stérilité de la lancette sont maintenues.

L’autotest est très exact : selon les études antérieures portant sur l’autotest du VIH INSTI, seulement un ou deux (1 ou 2) autotesteurs sur 1 000 risquent d’obtenir un faux positif (une personne qui n’a pas le VIH, mais qui obtient un résultat positif au test de dépistage du VIH) ou un faux négatif (une personne atteinte du VIH, mais qui obtient un résultat négatif au test de dépistage du VIH).

Le prélèvement de sang de votre doigt ou l’interprétation des résultats de votre autotest pourrait entraîner un faible risque de détresse psychologique. Si vous ressentez de la détresse ou éprouvez de l’anxiété en raison d’une quelconque partie de ce programme, vous pouvez vous connecter à un navigateur pair qui peut vous fournir du soutien, un lien vers des soins et des conseils sur d’autres tests de dépistage du VIH conformément aux lignes directrices provinciales, ou vous pouvez accéder à nos autres ressources de soutien et de soins accessibles sur l’application mobile J’agis – Je me dépiste. Vous pouvez également choisir de vous retirer du programme n’importe quand.

Avantages potentiels :

L’avantage de la participation est la fourniture d’un maximum de trois (3) trousses d’autotest du VIH INSTI gratuites pour un usage individuel ou une distribution secondaire à la famille, aux amis ou aux partenaires sexuels. Les renseignements tirés de ce programme nous aideront à atteindre les personnes dont le VIH n’a pas été diagnostiqué et pourraient aider d’autres personnes qui passent le test du VIH dans le futur.

Autres options que la participation :

La participation à cette recherche est entièrement volontaire et vous n’êtes pas obligé de participer pour recevoir un test de dépistage du VIH ou des soins médicaux. Le fait de choisir de ne pas participer n’aura aucune incidence sur vos soins. Vous pouvez discuter avec un professionnel de la santé (comme votre médecin de famille) de la possibilité de vous prêter à un test de dépistage du VIH et de l’orientation vers des services de soins et de prévention.

Vie privée et confidentialité :

Votre vie privée est importante pour nous. Le programme J’agis (l’étude de recherche) est mené par REACH Nexus. Nous sommes financés par les Instituts de recherche en santé du Canada et REACH Nexus fait partie du MAP Centre for Urban Health Solutions de l’hôpital St. Michael’s, Unity Health Toronto.

Le programme de recherche J’agis n’est pas une initiative d’analyse gouvernementale, et il n’existe aucun organisme gouvernemental ou de soins de santé qui fait le suivi de votre participation. Nous partagerons des données agrégées et anonymes pour montrer comment l’accès aux tests de dépistage et aux liens avec les soins du VIH peut être mieux compris et amélioré.

Nous limitons ce que nous recueillons et utilisons : Comme vous le verrez ci-dessous, vous recevrez un identifiant unique de participant qui permet à notre équipe de recherche de savoir que les renseignements que nous recueillons dans le cadre de cette recherche proviennent tous de la même personne. L’équipe de l’étude ne tentera pas de vous identifier à nouveau. Nous ferons des efforts pour nous assurer que les données de recherche sont exactes et qu’elles seront archivées en toute sécurité par notre équipe de recherche pendant 7 ans après la fin de l’étude, ce qui correspond aux pratiques de recherche habituelles. Cette recherche est liée par les dispositions de notre certificat d’éthique et l’approbation d’Unity Health Toronto.

Comment nous recueillons, utilisons, stockons et protégeons vos renseignements dans le cadre de ce programme

L’application J’agis – Je me dépiste (obligatoire) : L’application J’agis – Je me dépiste est la propriété d’Unity Health Toronto et sera utilisée pour générer un identifiant unique de participant qui sera utilisé dans toutes les activités de l’étude afin d’assurer votre anonymat le plus possible (voir les options ci-dessous) et de vous aider à suivre les étapes de cette recherche, y compris la soumission des résultats de vos tests à partir de la trousse d’autotest du VIH. Lorsque vous téléchargerez l’application, on vous demandera votre année de naissance et votre province. On vous demandera également de créer un NIP (numéro d’identification personnel) pour protéger l’application sur votre téléphone.

Notifications poussées :Cette application utilise des notifications poussées pour vous rappeler de commander et d’utiliser votre trousse, de communiquer avec un pair et de remplir des sondages de recherche. Vous pouvez désactiver les notifications poussées par l’entremise de l’application dans les paramètres de votre appareil, mais notez que la conservation de vos notifications vous aidera à tirer le maximum de cette étude de recherche. Nous serons également en mesure de recueillir des données de façon anonyme afin de mieux comprendre et soutenir d’autres personnes utilisant l’autotest du VIH.

Commande de trousse :Si vous avez besoin de commander une ou des trousse(s), vous pouvez choisir de les faire livrer à votre domicile ou de les ramasser à l’endroit de votre choix. Les renseignements liés à la commande de trousse(s) ne sont pas conservés dans l’application, mais sont recueillis de manière sécurisée par Unity Health (voir la section « Commander votre trousse d’autotest » ci-dessous). Pour utiliser la trousse, vous devrez utiliser l’application J’agis – Je me dépiste pour balayer le code QR sur l’emballage. Cela indiquera à l’équipe de l’étude que la trousse a été utilisée.

Sondages : Les sondages que vous remplirez dans l’application sont fournis par Qualtrics, un service de sondage. Cela signifie que nous partageons votre identifiant unique de participant avec Qualtrics afin que notre équipe de recherche puisse identifier vos réponses lorsqu’elle télécharge les réponses aux sondages de Qualtrics. Même si Qualtrics appliquera ses propres pratiques de traitement des données aux sondages, Qualtrics ne sera pas en mesure de vous identifier. Vos données de sondage seront supprimées de chez Qualtrics par notre équipe de recherche à la fin de l’étude.

Navigateurs pairs : Si vous choisissez d’entrer en communication avec un navigateur pair par le biais du service de télésanté sécurisé J’agis – J’échange, l’application J’agis – Je me dépiste enverra votre identifiant unique de participant à l’application J’agis – J’échange (voir ci-dessous pour plus de détails).

Google Analytics : L’application J’agis – Je me dépiste utilise Google Analytics pour nous aider à déterminer comment les gens utilisent notre application afin que nous puissions continuer à l’améliorer au fil du temps. Google Analytics peut faire le suivi des adresses IP, mais ne donne pas à notre équipe de recherche accès à tout renseignement permettant de vous identifier.

Tous les renseignements contenus dans l’application (y compris votre année de naissance, votre province, votre identifiant unique de participant, le numéro de série de la trousse et le résultat du test) resteront dans l’application sur votre appareil jusqu’à ce que vous supprimiez l’application de votre appareil. Les renseignements contenus dans l’application seront également conservés en toute sécurité dans le « nuage » (sur des serveurs Web) pour que nos chercheurs puissent les utiliser jusqu’à la fin de l’étude de recherche.

Commande et obtention de votre trousse de test : Lorsque vous commandez une trousse par l’entremise de l’application J’agis – Je me dépiste, vous serez dirigé vers un bon de commande en ligne. Votre identifiant unique de participant sera automatiquement envoyé au bon de commande, qui se trouve chez Unity Health Toronto, séparément des autres données de recherche.

Vous pouvez choisir de faire livrer la ou les trousse(s) à votre domicile ou à une autre adresse de votre choix. Si vous choisissez de vous faire envoyer la ou les trousse(s) par la poste, les renseignements (nom et adresse du destinataire) que vous fournissez sur le formulaire de livraison seront transférés de façon sécurisée d’Unity Health Toronto à notre distributeur et ne seront utilisés que pour vous envoyer la ou les trousses. Ces renseignements ne seront conservés par Unity Health Toronto que pendant la durée de l’étude, mais ils pourront être conservés plus longtemps par le distributeur aux fins de tenue de dossiers administratifs. Vous pouvez choisir d’utiliser votre nom légal ou un nom inventé sur le formulaire de livraison. La ou les trousse(s) seront envoyées par la poste par le distributeur par l’intermédiaire de Postes Canada.

L’équipe de l’étude n’a aucun contrôle sur les délais de livraison ou les interruptions possibles des services postaux. Vous devez également savoir qu’il y a une chance, aussi minime soit-elle, que le colis pourrait être perdu ou livré à la mauvaise adresse. Nous estimons que votre ou vos trousse(s) devraient arriver dans un délai de 1 à 2 semaines après la commande, mais nous ne pouvons pas le garantir. Si vous ne recevez pas votre ou vos trousse(s) dans les 3 semaines suivant la commande, veuillez communiquer avec un membre de notre équipe d’étude.

Si vous choisissez de ramasser une ou des trousse(s) à un lieu de cueillette, le bon de commande créera un code de cueillette que vous pourrez utiliser à cet emplacement. Un membre du personnel du lieu de cueillette n’aura qu’à voir votre code pour vous donner votre trousse et n’aura pas besoin de connaître ni d’enregistrer votre identité. Ce code de cueillette sera envoyé à l’application et sera visible dans la section « Mes codes de cueillette » du menu de l’application.

L’application J’agis – J’échange (facultatif) : Vous pouvez choisir d’obtenir du soutien de pairs à tout moment pendant cette étude. Ce soutien est fourni par le biais du service sécurisé J’agis – J’échange, qui est une version de la plateforme de télésanté OnCall que Unity Health Toronto est autorisée à utiliser pour cette étude.

Pour utiliser J’agis – J’échange,on vous demandera un nom et une adresse de courriel fonctionnelle. Vous pouvez choisir d’utiliser votre nom légal ou vous pouvez en inventer un. Ces renseignements ne sont utilisés que pour prendre des rendez-vous, vous transmettre des renseignements sur les rendez-vous et vous mettre en communication avec nos navigateurs pairs. En plus des rendez-vous audio ou vidéo, vous pouvez envoyer des messages de manière sécurisée par clavardage dans l’application J’agis – J’échange.

Si vous avez téléchargé J’agis – J’échange sous forme d’application mobile sur votre appareil au lieu d’y accéder par l’intermédiaire d’un navigateur Web, toute information dans l’application restera dans l’application jusqu’à ce que vous supprimiez l’application de votre appareil.

Votre navigateur pair peut prendre des notes pendant votre rendez-vous sur la plateforme J’agis – J’échange. Ces notes seront protégées, mais ne pourrez pas les voir. Les notes sont générales et utilisées uniquement pour aider les pairs à se souvenir de ce dont vous avez parlé pour que vous puissiez poursuivre vos conversations, même si vous communiquez avec un autre navigateur pair plus tard.

Les messages et les notes des navigateurs pairs ne sont pas partagés avec notre équipe de recherche et seront supprimés du système sécurisé OnCall tous les 8 mois. OnCall supprimera également toutes les données de son système à la fin de cette étude de recherche. OnCall partage des renseignements de base avec notre équipe de recherche en utilisant l’application, comme la fréquence, le type et la durée des rendez-vous. Ces renseignements nous aideront à améliorer nos services dans l’avenir.

Dans l’éventualité où vous mentionneriez que vous pourriez vous faire du mal ou faire du mal à d’autres personnes, les navigateurs pairs utiliseront vos renseignements pour faire ce qu’ils peuvent pour que vous ou d’autres personnes receviez de l’aide et soyez en sécurité.

Comme mentionné plus haut, en fournissant votre adresse de courriel à J’agis – J’échange, vous pourriez recevoir des courriels qui vous identifient comme utilisateur de l’application. Toute personne qui voit ces courriels pourrait savoir que vous participez à cette recherche sur le VIH parce que les courriels ne sont pas sécurisés de la même manière que le serait un appel téléphonique ou un message envoyé par la poste. Des copies d’un courriel peuvent continuer d’exister, même après les efforts déployés pour supprimer le courriel. Remarque : Vous ne devez pas utiliser le courriel pour des urgences médicales. Si vous avez besoin d’une aide immédiate, appelez votre clinique ou votre fournisseur de soins ou obtenez des services d’urgence.

Site Web Readytoknow.ca : Le site Web J’agis pour savoir et les renseignements qu’il recueille sont conservés de manière sécurisée. Unity Health Toronto ne recueille et n’utilise que les renseignements que vous choisissez de nous fournir par l’entremise de notre formulaire de contact et de notre boîte d’abonnement à notre bulletin. Ce site Web utilise Google Analytics pour aider Unity Health Toronto à mieux comprendre comment les gens utilisent notre site Web afin que nous puissions continuer à l’améliorer au fil du temps. Google effectue également le suivi des adresses IP à ses propres fins.

Le site Readytoknow.ca est autonome et n’a pas d’intégration avec d’autres applications ou produits faisant partie du programme de recherche J’agis, à part les liens réguliers intégrés dans ses pages Web.

Vous pouvez également consulter nos Conditions d’utilisation pour obtenir plus d’informations sur la façon dont le programme de recherche J’agis demande d’utiliser vos données, la durée pendant laquelle nous les conserverons et le fonctionnement de nos propriétés Web et mobiles.

Vos droits en ce qui concerne les données de recherche : Dans le cadre de cette étude de recherche, vous aurez accès à certaines de vos données de recherche. Tant que vous conservez les applications J’agis – Je me dépiste et J’agis – J’échange sur votre appareil, vous aurez accès à vos résultats de test, à votre historique de clavardage avec vos pairs et à toutes les autres informations que vous entrez dans chaque application.

Nos chercheurs auront accès à d’autres données de recherche (comme décrit ci-dessus) liées à votre identifiant unique de participant. Vous êtes libre de cesser de participer à cette recherche en tout temps. Nos chercheurs ont le droit de conserver tous les renseignements que vous avez soumis ou qui ont été générés dans les applications et services associés à ce programme de recherche jusqu’au moment où vous mettez fin à votre participation. Nos chercheurs utiliseront et conserveront les données de recherche pour mener la recherche telle qu’approuvée.

Résultats de la recherche et publications :

Les résultats de ce programme pourraient être présentés lors d’une conférence scientifique ou publiés dans une revue scientifique et/ou partagés avec des organismes locaux, régionaux, provinciaux ou fédéraux pour aider à améliorer l’accès aux tests de dépistage du VIH et les liens avec les soins et les services. Vous ne serez jamais identifié personnellement dans une publication ou une présentation. Les résultats de la recherche seront regroupés de manière à ce que vous ne puissiez pas être identifié.

Participation volontaire :

La participation à ce programme de recherche est entièrement volontaire et vous n’êtes pas obligé d’y participer si vous ne le souhaitez pas. Si vous décidez de ne pas participer au programme, vous ne serez pas pénalisé et vous ne perdrez aucun avantage. Vous êtes libre de cesser de participer au programme en tout temps. Vos dossiers de recherche seront conservés dans les fichiers du programme. Comme la participation est anonyme, nous ne pouvons pas supprimer vos données après que vous aurez décidé de mettre fin à votre participation, mais nous ne recueillerons plus de données auprès de vous pour le programme. Le fait de choisir de ne pas participer n’aura aucune incidence sur vos soins actuels ou futurs ni sur ceux de votre famille.

Rémunération :

Il n’y a aucune rémunération supplémentaire pour votre participation à ce programme, mais vous aurez accès à jusqu’à trois (3) trousses d’autotest VIH INSTI gratuites.

Indemnisation en cas de blessure :

Si vous subissez un préjudice physique découlant du dispositif médical ou de votre participation à ce programme, des soins médicaux vous seront prodigués de la même manière que vous obtiendriez normalement tout autre traitement médical. En signant ce formulaire de consentement, vous ne renoncez aucunement à vos droits reconnus par la loi ni ne dégagez les chercheurs, les promoteurs ou les établissements participants de leurs responsabilités légales et professionnelles.

Nouvelles découvertes ou nouveaux renseignements :

Comme ce programme est anonyme, nous ne serons pas en mesure de communiquer avec vous concernant de nouvelles découvertes ou de nouveaux renseignements.

Personne-ressource du comité d’éthique de la recherche :

Si vous avez des questions au sujet de la présente Politique de confidentialité, y compris pour déposer une plainte ou pour retirer votre consentement à participer à la recherche, vous pouvez communiquer avec : Dr Sean B. Rourke, directeur, REACH Nexus (Centre des RHSC pour le traitement de l’infection par le VIH/sida) par la poste au 30 Bond St. Toronto, ON M5B 1W8 ou par téléphone au 1-877-462-4581 (sans frais). Le comité d’éthique de la recherche (CER) d’Unity Health Toronto a la responsabilité de s’assurer que la recherche respecte cette politique. Pour toute question concernant l’éthique de l’étude de recherche, y compris vos droits en tant que participant à une recherche, vous pouvez communiquer avec le CER à l’adresse researchethics@unityhealth.to ou au 416-864-6060, poste 42557.

Personne-ressource de l’étude :

Si vous avez des préoccupations concernant ce programme de recherche, vous pouvez communiquer avec le chercheur principal : Dr Sean B. Rourke à Sean.Rourke@unityhealth.to ou au 1-877-462-4581.

Recrutement des participants :

Pour participer, vous devez confirmer avoir lu les détails de ce formulaire de consentement. Cela signifie que vous savez en quoi consiste le programme, quelles interventions seront réalisées, ce que vous devez faire et que vous n’avez aucune objection. Vous êtes également libre de quitter le programme en tout temps, sans qu’on ne vous pose aucune question. Une fois que vous aurez supprimé l’application mobile J’agis – Je me dépiste de votre téléphone, vous ne pourrez plus récupérer ces renseignements, car ils ne seront stockés que sur votre appareil et non sur un serveur du programme.

En donnant votre consentement, vous comprenez que vous effectuerez un autotest de dépistage du VIH sur vous-même en suivant les instructions soit par vous-même, soit avec l’aide d’un navigateur pair.

Déclaration de consentement du participant :

En donnant votre consentement à participer à cette recherche, vous reconnaissez que vous avez lu ou qu’on vous a expliqué les détails de J’agis, le programme scientifique national de mise en œuvre de l’accès à l’autotest du VIH et à une connexion aux soins avec les navigateurs pairs, et vous comprenez que la participation à ce programme de recherche est strictement volontaire. Vous comprenez également que votre choix de ne pas participer ou de vous retirer du programme n’aura aucune incidence sur vos soins.

Si vous acceptez de participer, veuillez fournir votre consentement en cochant TOUTES les cases ci-dessous :

☐ J’ai lu et compris les renseignements contenus dans ce formulaire de consentement

☐ Je comprends qu’il s’agit d’un programme de recherche

☐ Je comprends que ma participation est volontaire et anonyme

☐ Je vis au Canada et j’ai 18 ans ou plus

☐ Je ne connais pas actuellement mon statut VIH (statut inconnu ou négatif)

☐ J’accepte de remplir les sondages de recherche et d’autres tâches

☐ J’accepte de participer au programme scientifique de mise en œuvre J’agis